Lo spazio di oggi della rubrica #oltrelestorie è dedicato a Luisa Musto, fondatrice del forum e della Onlus “Strada per un sogno“, co-autrice del libro “Naturalmente infertile”, autrice di Fertilemente.

Ciao Luisa, nel 2010 hai creato “Strada per un sogno”, un forum in cui informarsi, sfogarsi e raccogliere idee sul percorso della fecondazione assistita e non solo. Come è nata l’idea di creare questo luogo virtuale e come riesci a gestirlo quotidianamente?

Nel 2008 io e mio marito abbiamo saputo che per avere figli avremmo dovuto far ricorso alla fecondazione assistita. Questa notizia a casa nostra è stata inizialmente deflagrante. Sono una molto decisionista e organizzata, per cui dopo lo sconcerto iniziale ero su Internet alla ricerca di informazioni. Testa bassa ed efficienza. Navigando su forum tematici ho incontrato Stefania Tosca e siamo diventate amiche. Abbiamo iniziato il percorso della pma insieme, condividendo paure, bisogno di sostegno e di informazione… e senso di solitudine. Non esisteva una realtà in cui ci riconoscessimo appieno. Siamo arrivate assieme a pensare che nessuna donna doveva sperimentare più quel senso di abbandono che provavamo, per quanto potessimo evitarlo nel nostro piccolo. E così un giorno l’ho chiamata e le ho detto: “mi piacerebbe creare un nuovo Forum che dici? Vorrei chiamarlo Strada per un sogno” e lei entusiasta ha risposto “Facciamolo”. Così è nato tutto.

Inizialmente le persone arrivavano col passaparola, poi Google ha cominciato a metterci in buona posizione nelle ricerche e la cosa è cresciuta. Milioni di contatti l’anno e migliaia di iscritti.

Facebook è stato un nuovo punto di svolta. E’ rapido, si consulta dal cellulare, quindi siamo diventate anche social. Il Forum però rimane casa nostra, ora ci sono alcune delle ragazze “storiche” che ci aiutano a gestirlo perché noi eravamo e rimaniamo delle volontarie, che hanno un lavoro e una famiglia, per cui bisogna fare delle scelte e occuparci dell’associazione ovviamente è prioritario. Anche su Facebook ci aiutano delle socie.

Dal forum è nata anche la Onlus “Strada per un sogno” per difendere i diritti di chi accede alle tecniche di procreazione assistita. Vuoi raccontarci le vostre attività e la soddisfazione più grande che questo impegno ti ha portato?

Tra le varie persone con cui siamo entrate in contatto negli anni del Forum c’era Matilde Percolla, anche lei in corsa con la pma. Nemmeno a farlo apposta tutte e tre abbiamo avuto i bambini nel 2011, io e Stefania addirittura a distanza di una settimana. Il Forum non ci bastava più perché c’era davvero tanto da fare e ci voleva qualcosa che avesse forza istituzionale. Così abbiamo coinvolto Matilde, che è avvocato, e abbiamo deciso di fare il salto di qualità. Strada per un sogno ONLUS è nata nel 2013.

Facciamo molte cose, le idee sono molte di più del tempo che abbiamo a disposizione purtroppo. E’ possibile leggere di tutte le nostre attività sul nostro sito.

Organizziamo eventi informativi gratuiti in tutta Italia, ci facciamo un vanto nel mantenerli gratis e aperti a tutti. Questo ci soddisfa molto, esperti importanti partecipano volentieri e danno vita a pomeriggi molto intensi in cui trattiamo argomenti sempre diversi.

Abbiamo iniziato a dialogare con le istituzioni, ospitandole anche nei nostri eventi e venendo a nostra volta invitate, partecipiamo a convegni e mettiamo la faccia ovunque ci invitano per portare un punto di vista importante spesso trascurato: quello dei pazienti, che invece dovrebbero essere e rimanere protagonisti del loro percorso verso la genitorialità. Ci piace che ultimamente ci chiamino in corsi di aggiornamento per medici, che finalmente capiscono l’importanza di conoscere il risvolto “non medico” della pma, che è soprattutto un viaggio interiore.

E’ partito di recente un nostro progetto a favore dei giovani delle scuole, con i quali dialogheremo di prevenzione e tutela della salute riproduttiva. E’ importantissimo avvicinare i ragazzi a questi temi, speriamo nell’apertura dei Presidi alla nostra iniziativa. In Italia ancora si fa fatica a parlare di questi argomenti ma noi non disperiamo, siamo tenaci, sostenute anche da un Direttivo coeso e da un Comitato Scientifico di grande pregio.

Dopo la pausa estiva ci saranno nuovi progetti cui stiamo lavorando, ma sono ancora top secret.

Continuiamo intanto a sensibilizzare i centri di pma perché considerino anche il problema dei costi dei trattamenti e vengano incontro ai pazienti da questo punto di vista. Purtroppo è un tema molto caldo e pensare che ci siano coppie che devono rinunciare per un problema economico è inaccettabile.

Incontrare la gente mi piace, amo farlo, ma credo che la maggiore soddisfazione siano le centinaia di bambini che sono nati anche grazie al nostro sostegno. Riceviamo quotidianamente foto, video, messaggi che ci mostrano i progressi di questi bambini e ci chiamano “zie”. Questo è entusiasmante.

Nel 2014  insieme a Stefania Tosca hai pubblicato il libro “Naturalmente infertile” che raccoglie 19 storie di donne alla ricerca di un figlio. Il titolo rimanda alla contrapposizione tra naturale ed artificiale, spiegaci meglio…

L’idea del libro era nell’aria da un po’. Volevamo raccontare delle storie normali, di gente normale, che aveva nel cuore un sogno normale. Mostrare la vera faccia dell’infertilità. La nostra amica Eleonora Mazzoni, autrice de Le difettose, ci ha aiutate presentandoci Roberto Russo di Graphè.it, il nostro editore. E una piccola idea è diventata realtà.

Abbiamo scelto le 19 storie tra le tante che animavano il nostro Forum, ce le siamo divise, e col loro permesso le abbiamo raccontate a modo nostro. Eleonora e Nicoletta Sipos (autrice di Perché io no?) ci hanno scritto delle bellissime prefazioni, facendoci un grande onore.

A un certo punto dovevamo dare un titolo alla raccolta. Quel giorno al telefono abbiamo riso alle lacrime, Stefania aveva una lista interminabile di proposte. A un certo punto il lampo. “Naturalmente infertile” Wow…funzionava. Ci arrabbiamo sempre quando qualcuno invece di “fecondazione assistita” la chiama “artificiale”. I nostri figli non sono artificiali, sono bimbi come gli altri, più desiderati di tanti altri peraltro, per la cui nascita la scienza ci ha dato una mano. L’infertilità non è un capriccio, non è una moda. E’ un problema di salute. Siamo coppie infertili, abbiamo un problema “naturale”. Stefania dice sempre ai suoi eventi “La pma mi ha resa madre non fertile”, lo stato naturale di infertile non si supera.

Quasi nessuno pensa che in realtà il risultato non è mai garantito al 100%. Nonostante cure, esami, terapie, qualcuno non riuscirà a coronare il suo sogno. La natura in fondo mette sempre la sua ultima parola. Il titolo del libro vuole rappresentare tutto questo. E ricordarlo a tutti, anche alle coppie infertili stesse, che spesso vivono il loro stato con vergogna immotivata.

Su “Fertilemente”, una pagina Facebook e un blog, raccogli i tuoi pensieri sull’universo della fertilità e della maternità. Quali sono gli ostacoli maggiori che incontrano le coppie alla ricerca di un figlio? E che consiglio daresti a chi sta affrontando questo difficile percorso?

In realtà su Fertilemente parlo di molte cose, anche se fertilità e maternità restano gli argomenti più trattati. In occasione del lancio del Fertility Day da parte del nostro Ministero della Salute scrissi un post semi serio sul mio profilo Facebook. Incredula vidi che iniziava a diventare virale. I miei amici lo avevano condiviso e così gli amici dei loro amici. Mi arrivarono centinaia di richieste di amicizia da perfetti sconosciuti.

E’ per questo che è nato Fertilemente, uno spazio diverso dal mio profilo dove “appoggiare” i miei pensieri. Amo scrivere, lo faccio in continuazione. E se scrivendo posso dar voce a chi magari i suoi pensieri non li mette su “carta” (anche se virtuale) tanto meglio.

La fertilità è ancora il regno del pregiudizio. Le persone si vergognano, si isolano, preferiscono a volte raccontare bugie piuttosto che ammettere di avere un problema. L’infertilità ha effetti anche sulla vita sociale. Purtroppo il nostro è ancora un problema di nicchia, cui vengono dedicate poche risorse pubbliche, questo “coprirsi” non lo fa venir fuori come una esigenza reale, da portare fuori, cui dare spazio. Se ne parla solo quando qualche ci sono fatti di cronaca rosa, la mamma over 50, la coppia omosessuale famosa che ha fatto surrogata, e sempre in modo negativo, scatta immediato il giudizio (che dimentica spesso che le libertà individuali sono un patrimonio di tutti). Colpa anche nostra, che non ci mostriamo “naturali”.

A cascata il problema economico, perché in molti casi si deve ricorrere al privato con esborsi ingenti. Questo attanaglia molte coppie, che a volte si indebitano con prestiti e aiuto delle famiglie di origine. La paura principale comunque resta il fallimento. Esami, cure, soldi per poi restare senza bimbo. E’ dura convivere con questa possibilità, che rimane sempre latente.

Il consiglio maggiore che mi sento di dare è non isolarsi, confrontarsi col proprio partner, spezzare il silenzio che spesso regna anche in casa. Le paure si amplificano quando non si parla. Sarebbe bello che un giorno, come in altri Paesi, si potessero sconfiggere la vergogna e i tabù che ancora circondano questo problema, ma ci arriveremo. Noi lavoriamo anche per questo.

Le donne tendono di più a confrontarsi sui gruppi Facebook e sui Forum. Gli uomini su questo sono più restii. E’ importante invece che circolino informazione e sostegno, che si crei “unione”. Invito tutti ai nostri eventi, sono occasioni importanti anche per poter portare i propri dubbi e le proprie domande. Sulla nostra pagina Facebook “Strada per un sogno ONLUS” è possibile trovare sempre le locandine.